Intervista 5

Come descriveresti la tua disabilità o menomazione?
Ho una disabilità intellettiva moderata.

In che modo la tua disabilità influisce sulla tua vita quotidiana?
Ho avuto difficoltà nell’apprendimento, quindi ho frequentato una scuola speciale, e la matematica era particolarmente difficile per me. Da allora ho imparato molto e sto imparando a gestire il denaro. Oggi non mi sento limitato dalla mia disabilità.

Quanti anni hai e da dove vieni?
Vengo da Rakitna (vicino a Lubiana) e presto compirò 44 anni.

Quali sono le tue priorità e i tuoi obiettivi principali nella vita?
I miei obiettivi principali sono diventare ancora più indipendente e continuare a fare progressi.

In quali sport o attività ricreative sei attualmente coinvolto?
Bocce, ping pong, due cori, passeggiate, disegno e scrittura, cucina, e mi piace socializzare e ricevere visite. Non mi piace stare completamente da solo per troppo tempo.

Come ti sei avvicinato a queste attività (es. tramite scuola, famiglia, amici)?
La mamma di un’amica mi ha incoraggiato, e ho letto del coro sul giornale “Barjanski list”. All’inizio ero nervoso su come sarei stato accolto, ma si è rivelato tutto meraviglioso e rilassato. Ora ci divertiamo; a volte festeggiamo e ogni tanto qualcuno porta del cibo. C’è molta ripetizione quando impariamo nuove canzoni, ma le canto a memoria, perché non conosco le note. Ho iniziato a giocare a ping pong tramite la Zveza Sožitje (Associazione slovena per le persone con disabilità intellettive) e mi sono unito al coro e alle bocce tramite il centro occupazionale della Zveza Sonček (Associazione slovena per la paralisi cerebrale), dove lavoro.

Con quale frequenza partecipi a queste attività?
Ho ping pong il martedì, bocce il giovedì, il coro del centro occupazionale il mercoledì e l’altro coro il venerdì. Di recente mia mamma ha iniziato a venire con me a ping pong. Partecipo anche a competizioni di ping pong e ho già vinto molte medaglie.

Hai bisogno di adattamenti per partecipare?
Non ho bisogno di alcun adattamento.

Perché queste attività sono importanti per te?
Mi rendono felice, mi permettono di socializzare, rilassarmi e non restare sempre a casa. Mi diverto molto.

Come ti fanno sentire fisicamente e mentalmente queste attività?
Per me è come fare esercizio. Mi sento rilassato, dimentico tutto mentre sono lì e mi diverto davvero.

Queste attività ti hanno aiutato a migliorare la fiducia in te stesso o le tue abilità sociali?
Mi hanno aiutato. Ho superato le mie paure; all’inizio ero nervoso e ansioso, ma ora non più.

Quali difficoltà hai incontrato nell’iniziare attività sportive o ricreative?
Non ho incontrato difficoltà significative; mi sono integrato bene in tutte le attività.

Ci sono stati costi, problemi di accessibilità o mancanza di supporto?
Mia mamma mi accompagna agli allenamenti, quindi non ho avuto problemi di accessibilità. Altrimenti, vado anche da solo, usando l’autobus.

Come hai superato questi ostacoli (se ce ne sono stati)?
Non ho mai sentito che qualcosa mi stesse trattenendo.

Chi ti ha supportato di più nel partecipare alle attività?
Mia mamma mi ha supportato di più, ma ho deciso anche da solo. Mi piace andarci per me stesso, quindi non ho bisogno di molto supporto.

In che modo queste attività hanno influenzato le tue relazioni con la famiglia, gli amici o la comunità?
Quando ci esibiamo con il coro, ci aiutiamo a vicenda. Socializziamo molto con i membri del coro di Rakitna.

Quali attività ti piacerebbe provare in futuro?
Mi piacerebbe provare un corso di teatro e un corso di danza. Il teatro mi interessa da molto tempo. In passato ho fatto parte di un gruppo teatrale dove usavamo burattini, facevamo prove e ci esibivamo. Uno dei burattini era molto grande e pesante, quindi mi faceva male il braccio. Una volta ci siamo esibiti con il coro alla radio. Ho anche frequentato corsi di danza e mi piacerebbe riprovarli.

Quali cambiamenti o supporti vorresti avere per partecipare meglio alle attività?
Non ho bisogno di ulteriore supporto, sono felice così.

Secondo te, in che modo le attività sportive e ricreative potrebbero aiutare a integrare meglio i giovani con disabilità?
Penso che partecipare ad attività sportive e ricreative li aiuterebbe a sentirsi meglio, divertirsi e rilassarsi. Penso anche che li aiuterebbe ad allargare il loro giro di amici, purché vengano accettati.

Che consiglio daresti ad altri giovani con disabilità che vogliono partecipare ad attività sportive o ricreative?
Buttatevi, partecipate il più possibile e conoscete nuove persone. Cercate informazioni sulle attività sportive, leggete o chiedete ai vostri familiari

Intervista 4

Come descriveresti la tua disabilità o menomazione?
Cammino per brevi distanze con assistenza e sento molto poco dalla vita in giù. Uso una sedia a rotelle. Ho la spina bifida.

In che modo la tua disabilità influisce sulla tua vita quotidiana?
Non posso prendere la patente. Mi piacerebbe uscire di più, prendere un caffè e fare shopping, ma è difficile organizzarsi perché ho bisogno di qualcuno che mi accompagni in auto. Siamo in sei in famiglia, quindi non è sempre facile. Al momento, mio fratello è il mio assistente personale e mi accompagna al centro di attività occupazionali la mattina. Ora è un po’ più semplice.

Quanti anni hai?
Ho 29 anni. Non vedo l’ora di compierne 30 e fare una festa.

Quali sono le tue priorità e i tuoi obiettivi principali nella vita?
Mi piacerebbe avere una casa al mare, dove poter vivere. Quando ero più giovane, sognavo sempre un uomo con la testa sulle spalle, con cui sposarmi e avere quattro figli. Guardavo persino anelli e abiti da sposa. Ho ancora questi desideri oggi.

In quali attività sportive o ricreative sei attualmente coinvolta?
A scuola facevo bocce, ma ora non mi interessa più. Ascolto musica, risolvo puzzle, che fanno bene alla mente. Aiuto in casa e passo del tempo con il mio cane. Amo andare ai concerti e vado regolarmente a vedere Bassi (cantante) al Križanke. Se possibile, vado in un bar vicino con gli amici.

Come ti sei avvicinata a queste attività (es. tramite scuola, famiglia, amici)?
Tramite scuola, famiglia e amici. Vado sempre in posti vicini per non pesare sugli altri con il trasporto.

Con quale frequenza partecipi a queste attività?
In questo momento faccio puzzle ogni giorno. Nei fine settimana inizio alle 11 del mattino e finisco alle 21. Quando inizio qualcosa, devo finirla.

Di quali adattamenti (se ce ne sono) hai bisogno per partecipare?
Posso parlare, ma a volte mi confondo con il valore del denaro, quindi è utile avere qualcuno con me che lo capisca. Quando vado a bere qualcosa, segno il prezzo. Ho un’intera lista per sapere quanto costano le cose e preparare i soldi in anticipo.

Quali sfide hai affrontato nel partecipare ad attività sportive o ricreative?
La sfida principale è il trasporto. Quando giocavo a bocce mi frustravo perché molte persone mi guardavano e osservavano cosa facevo. Poiché non lanciavo bene la palla, si arrabbiavano e diventavano sgradevoli.

Come hai superato questi ostacoli (se li hai avuti)?
Mio padre mi ha comprato un accessorio motorizzato per la sedia a rotelle (Speedex). L’assicurazione sanitaria non voleva concedermelo, quindi abbiamo dovuto acquistarlo.

Chi ti ha supportato di più nel partecipare alle attività?
Per quanto riguarda i puzzle, mio padre e mio fratello Maj mi supportano di più. In questo momento sto lavorando a un puzzle da 1.000 pezzi. Non ho bisogno di supporto o incoraggiamento per socializzare con gli amici e in realtà mi piace ancora di più fare shopping.

In che modo queste attività hanno influenzato le tue relazioni con la famiglia, gli amici o la comunità?
Influiscono sicuramente sulle amicizie. Qualcuno che vuole solo stare a casa tutto il giorno e ha molto tempo libero potrebbe non capire che ho altri impegni e non sono sempre disponibile, il che a volte crea problemi. Ho anche bisogno di riposare, quindi non posso uscire subito dopo essere tornata dal centro di attività occupazionali.

Quali attività ti piacerebbe provare in futuro?
Ho già suonato la fisarmonica. Il mio assistente personale me l’ha insegnato. Non ho bisogno di frequentare corsi di danza perché so ballare bene anche senza sedia a rotelle, se ho un buon partner. Il ballo in sedia a rotelle mi annoiava. Forse mi piacerebbe imparare lo spagnolo conversazionale.

Quali cambiamenti o supporti vorresti avere per partecipare meglio alle attività?
Niente in particolare. Partecipo già a uscite per il caffè e concerti e riesco a gestirle da sola. Non mi piace quando le persone si autocommiserano. Organizzo il trasporto e vado.

Secondo te, in che modo le attività sportive e ricreative possono aiutare a integrare meglio i giovani con disabilità?
Mio fratello Maj è autistico, e lo sport lo aiuterebbe, ma avrebbe bisogno di supervisione. Penso che sarebbe utile. Qualsiasi attività a cui partecipano aiuta con l’integrazione.

Che consiglio daresti ad altri giovani con disabilità che vogliono partecipare ad attività sportive o ricreative?
Cercate diverse attività su internet. Se qualcosa non vi interessa, non dovete provarla. Ma se vi sembra anche solo un po’ interessante, provateci e partecipate.

Intervista con A.S.

Hai partecipato finora ad attività per la vita indipendente?
A.S. è un giovane di 29 anni con disabilità visiva. Ha perso la vista all’età di 24 anni in un incidente stradale. Aveva studiato “Fornitura di informazioni e servizio clienti nei call center” ed era all’inizio della sua carriera quando è avvenuto l’incidente. Questo evento ha interrotto tutto nella sua vita, finché il suo medico non gli ha consigliato di recarsi al Centro di Educazione e Riabilitazione per Ciechi di Salonicco.
In questo centro, è stato formato per 5 anni sulle sue competenze di Orientamento e Mobilità, che rappresentano la base per lo sviluppo dell’autonomia nelle persone con disabilità visiva. Durante l’intervista, ha affermato che, per uno studente con disabilità visiva, l’orientamento e la mobilità avvengono in ogni momento della giornata, mentre la persona esplora e interagisce con l’ambiente circostante.
Dopo 5 anni di formazione, A.S. è stato in grado di muoversi autonomamente utilizzando il bastone bianco o un cane guida e di svolgere tutte le attività quotidiane. Durante il suo percorso di apprendimento delle competenze per la vita indipendente, ha proseguito gli studi presso l’Università della Macedonia, nel Dipartimento di Scienze Sociali, Umanistiche e Arti, dove ha conseguito la laurea in Educazione e Politiche Sociali, Apprendimento Permanente. Ha inoltre ottenuto la certificazione per la lettura e scrittura Braille e ha studiato presso l’Accademia Ellenica di Programmazione Neuro-Linguistica, conseguendo il titolo di NLP Master Practitioner con specializzazione nella disabilità visiva.

Con chi vivi? Come organizzi la tua giornata? Quali sono le tue principali attività quotidiane a casa?
A.S. vive nel suo appartamento e ha molti amici, la maggior parte dei quali non ha disabilità. Lavora a tempo pieno come impiegato in una grande azienda greca e, parallelamente, dedica del tempo come volontario presso il Centro di Educazione e Riabilitazione per Ciechi, sede di Salonicco, dove informa il pubblico su tematiche legate alla disabilità, organizza campagne ed eventi speciali, insegna tecniche di accompagnamento e sensibilizza sui benefici dei cani guida.

In che modo i tuoi genitori, la tua famiglia e i tuoi amici ti supportano nelle attività quotidiane? Come vorresti che ti supportassero?
A.S. ha dichiarato che la formazione sulle competenze per la vita indipendente e l’uso della tecnologia assistiva gli ha aperto un mondo di possibilità. Il telefono cellulare è una vera e propria ancora di salvezza per le persone con disabilità, soprattutto quando viaggiano da sole o hanno bisogno di assistenza urgente.
Dopo l’incidente, temeva che nessuno volesse essere visto accanto a una persona disabile, ma con il progredire della formazione ha acquisito fiducia e autostima, arrivando a credere che, come chiunque altro, potesse trovare amicizia e amore. Le amicizie sono sempre state molto importanti per lui e i suoi amici gli sono sempre stati vicini. I suoi genitori si sono presi cura di lui e ne è molto grato. Ora desidera che i suoi amici siano semplicemente amici, i suoi genitori solo genitori e la sua famiglia semplicemente famiglia.

Cosa fai di solito a casa? E fuori casa? Cosa ti piacerebbe fare di più? Cosa vorresti imparare di nuovo?
Legge, cucina, esce con gli amici. Come volontario al Centro di Educazione e Riabilitazione per Ciechi, cerca di aiutare bambini e giovani con disabilità ad apprendere competenze per la vita indipendente e a diventare il più autonomi possibile. Lavora anche per sensibilizzare il pubblico sui temi della disabilità, organizzare campagne ed eventi speciali, insegnare tecniche di accompagnamento e promuovere i benefici dei cani guida. Per lui, l’apprendimento e l’aggiornamento delle competenze sono un processo continuo e si impegna a imparare tutto ciò che può essere utile per tutta la vita.

Hai avuto l’opportunità di vivere fuori casa dei tuoi genitori? Lo hai già fatto? Vorresti farlo?
A.S. vive già in modo indipendente nel suo appartamento. Ha un reddito che gli consente di farlo, grazie anche a tutta la formazione ricevuta. Tuttavia, ciò che conta di più è la sua determinazione e la volontà di vivere la vita al massimo e contribuire al benessere di altre persone che hanno vissuto esperienze simili.

Con chi vorresti vivere? Come immagini il tuo appartamento? Di cosa hai bisogno per essere pienamente funzionale secondo le tue esigenze?
Vive già in modo indipendente e ha in programma di convivere con la sua fidanzata. L’appartamento è già completamente attrezzato e funzionale secondo le sue esigenze. È un appassionato di nuove tecnologie ed è aperto all’introduzione di nuovi dispositivi e strumenti che possano migliorare ulteriormente la qualità della sua vita.

Cosa ti piacerebbe includere nella guida che stiamo creando? Quali sarebbero le tue raccomandazioni?
A.S. ha fatto parte del team di lavoro che ha avviato e realizzato un importante e unico progetto di accessibilità in Grecia, riguardante l’integrazione di strutture adeguate nella progettazione di un supermercato per renderlo accessibile alle persone con disabilità visiva.
Questo esempio di buona pratica dimostra concretamente gli ottimi risultati che si ottengono quando gli specialisti collaborano strettamente con le persone con disabilità.
Secondo lui, la guida dovrebbe tracciare una chiara roadmap verso l’accessibilità e la vita indipendente per le persone con disabilità. Una sezione dovrebbe essere rivolta alle autorità che prendono decisioni ad un livello più macro e definire con chiarezza, passo dopo passo, come la vita indipendente debba essere una priorità in una società civile.
Gli editori dovrebbero dare priorità ai temi trattati e rendere la guida di facile lettura, con illustrazioni e riferimenti disponibili. Un’idea potrebbe essere quella di dividere la guida in due parti separate: una per gli utenti e una per le autorità politiche, in modo che le informazioni siano mirate e lo strumento risulti utile per i lettori.

Intervista individuale con E.M.

Hai partecipato finora ad attività per la vita indipendente?
E.M. è una giovane donna di 27 anni con diagnosi di emiplegia causata da una lesione al midollo spinale. Aveva 21 anni quando è rimasta coinvolta in un incidente stradale.

Prima dell’incidente:

  • Si occupava di compiti amministrativi per supportare l’attività del padre
  • Era concentrata sul proprio sviluppo personale e svolgeva tutte le faccende domestiche
  • Amava fare esercizio in palestra, mangiare bene e aveva molti amici
  • Viveva nel suo appartamento

Dopo l’incidente, la sua vita è cambiata radicalmente: per due anni ha lottato per accettare la nuova situazione e raggiungere un livello soddisfacente di autonomia e riabilitazione.

Ha seguito corsi di fisioterapia per circa un anno e ha svolto 15 sedute con uno psicologo.
Soffriva di umore depresso, ansia, stanchezza, fobia di guidare e disturbi del sonno.
Ha avuto attacchi di panico a partire da una settimana dopo l’incidente, che persistono tuttora.
Ha avuto difficoltà a svolgere compiti amministrativi sul lavoro e ha smesso di lavorare.
Aveva perso interesse per la cura di sé e non vedeva più amici né conoscenti.
Non seguiva più una dieta equilibrata e spesso consumava cibo da asporto o poco salutare.

I genitori e tutti gli amici erano molto preoccupati per la sua salute e hanno cercato servizi di riabilitazione specializzati per aiutarla il più possibile a stare meglio. Inizialmente è stato molto difficile perché E.M. non aveva motivazione.
Non essendoci servizi pubblici specializzati nella sua città, i genitori si sono rivolti a un centro di riabilitazione privato a Larisa.

Il team di recupero – composto da uno psicologo, un fisioterapista e un terapista occupazionale – ha elaborato un piano riabilitativo di 3 mesi. Al termine, E.M. è passata dalla sedia a rotelle alla stampella. Questo progresso l’ha motivata a continuare i programmi di fisioterapia e terapia occupazionale. Ha iniziato a frequentare una palestra specializzata e, dopo altri nove mesi, una palestra ordinaria.

Il terapista occupazionale l’ha aiutata a svolgere le attività quotidiane, tra cui cucinare in autonomia. Ora usa la stampella solo quando è molto stanca o deve camminare a lungo.

Parlando con l’assistente sociale che ha condotto l’intervista, E.M. ha dichiarato che il periodo di recupero è stato molto difficile per lei, e che “pensava che non si sarebbe mai più svegliata”.
Tuttavia, ora – dopo quasi due anni difficili – è in grado di aiutare giovani con disabilità intellettive a partecipare ad attività semplici di danza e giochi di movimento per sviluppare abilità fisiche, sociali e comunicative utili all’inclusione nella società.

Con chi vivi? Com’è organizzata la tua giornata? Quali sono le tue principali attività a casa?

E.M. vive da sola nel proprio appartamento, essendo in gran parte autonoma. Ha bisogno di aiuto solo per le pulizie generali della casa, quando invita amici a mangiare o quando deve recarsi in luoghi non accessibili.
Ha ripreso a lavorare e segue lezioni di danza: attualmente è istruttrice di Zumba per giovani con disabilità intellettive presso la Scuola di Danza Sociale Volonesia a Volos.
Inoltre, è impegnata a tempo pieno in attività amministrative per supportare l’attività del padre.

In che modo i tuoi genitori, familiari e amici ti supportano nelle attività quotidiane? Come vorresti che ti supportassero?

Vorrebbe che i suoi genitori e gli amici si fidassero di più di lei, che smettessero di preoccuparsi eccessivamente per la possibilità che abbia un incidente o che non riesca a gestirsi.
Apprezza l’interesse delle persone che le stanno intorno, ma desidera essere indipendente e ricevere aiuto solo quando lo richiede.

Cosa fai di solito a casa? E fuori casa? Cosa vorresti fare di più? Cosa vorresti imparare di nuovo?

E.M. ama leggere libri scientifici, testi su diete sane e altri materiali educativi da cui trarre ispirazione per il suo progetto con i giovani con disabilità.
Le piace andare al mare e fare escursioni.

Hai avuto la possibilità di vivere lontano dalla casa dei tuoi genitori? Lo hai già fatto? Lo desideri?

Attualmente vive da sola in un appartamento adattato alle sue esigenze.
La casa dispone di tutti i comfort necessari, in particolare in bagno e in cucina. Anche il soggiorno è accogliente e spesso invita amici per trascorrere del tempo insieme.

Cosa ti piacerebbe inserire nella guida che stiamo per creare? Quali sono le tue raccomandazioni?

Dalle conversazioni avute con giovani con disabilità intellettive, ha compreso quanto sia importante per loro partecipare ad attività con i coetanei della popolazione generale.
Ha capito la differenza tra integrazione e inclusione: c’è una grande differenza tra organizzare un’attività solo per persone con disabilità e organizzarne una in cui partecipano insieme persone con e senza disabilità, in modo equo e condiviso.
Per questo motivo, E.M. vorrebbe che la guida includesse:

  • Istruzioni chiare su come organizzare e gestire attività per gruppi con abilità miste
  • Linee guida per la gestione delle crisi nel lavoro con giovani con disabilità intellettive
  • Tecniche di rilassamento e diversi metodi di riscaldamento
  • Video con applicazioni pratiche: giochi di movimento, yoga per motivare bambini e ragazzi a imparare, attivarsi e divertirsi

Colloquio individuale con A.A.

Hai partecipato finora ad attività per la vita indipendente?
A.A. è un ragazzo di 18 anni con ritardo mentale moderato e disturbi dello spettro autistico, che impediscono il raggiungimento di risultati scolastici e interferiscono con lo sviluppo sociale.
Ha iniziato ad intraprendere percorsi di educazione speciale all’età di 2 anni e mezzo. 

A.A. ha difficoltà a comprendere concetti astratti, un disturbo linguistico comune che rende difficile l’apprendimento della lettura e delle abilità di base. Negli anni ha ricevuto supporto logopedico per eliminare la balbuzie, supporto nella scrittura per migliorare la formazione delle lettere, e lezioni di educazione fisico-motoria per rafforzare il fisico.

Ha frequentato la scuola materna e successivamente una scuola ordinaria. Ha avuto difficoltà nel contare, nel fare semplici analogie e nel distinguere gli oggetti. L’insegnante ha suggerito ai genitori di A.A. di fornire al figlio un supporto parallelo con un insegnante di sostegno, da loro retribuito.

A.A. voleva migliorare la coordinazione occhio-mano per poter praticare sport come tutti i suoi coetanei. L’insegnante di educazione fisica lo ha aiutato a sviluppare alcune delle capacità necessarie al raggiungimento del suo obiettivo. Quando riusciva a svolgere correttamente le attività, A.A. riferiva che “stava diventando più abile”.
La sua nuova abilità nel calciare il pallone lo ha incoraggiato a sperimentare nuove posizioni di gioco. I genitori hanno riferito che il figlio è diventato più sicuro di sé e ha iniziato a dilettarsi anche in altri sport, come il basket, sorprendendo tutti con le sue capacità, poiché nessuno – nemmeno lui – si aspettava di poterci riuscire.

Il suo insegnante delle superiori, specializzato nell’insegnamento delle abilità di vita quotidiana per studenti con disabilità intellettive, ha collaborato strettamente con i genitori di A.A. per sviluppare le sue abilità per una vita autonoma.

Attualmente A.A. possiede:

  • Buone capacità di igiene personale e cura di sé
  • Abilità di base per svolgere le pulizie domestiche quotidiane (apparecchiare, lavare i piatti, spazzare, passare lo straccio, rifare il letto, ecc.)
  • Buone capacità comunicative, anche se necessita ancora di supporto per iniziare e mantenere una conversazione

Con chi vivi? Com’è organizzata la tua giornata? Quali sono le tue principali attività a casa?
A.A. vive con la sua famiglia (madre, padre e fratello). Dalle 8:00 alle 13:00 frequenta la Scuola Superiore di Formazione Professionale, dove riceve formazione teorica e pratica in attività di giardinaggio e continua ad allenarsi nelle abilità di vita indipendente.
Nel pomeriggio aiuta la madre ad apparecchiare, lavare i piatti, spazzare e pulire la casa. Due volte a settimana si allena per perfezionare le sue abilità nel basket e ogni sabato gioca a basket con il fratello e i suoi amici. Gli piace disegnare paesaggi e giocare ai videogiochi con il fratello.
A volte, nei fine settimana, va in campagna con la famiglia per aiutare il padre nei lavori agricoli. Durante la settimana fa la spesa con la madre.

Come ti supportano i tuoi genitori, la tua famiglia e i tuoi amici nelle attività quotidiane? Come vorresti che ti supportassero?
Al mattino la madre lo accompagna a scuola, mentre per l’allenamento riceve aiuto dal fratello o da altri parenti. In generale, la famiglia lo supporta molto nelle attività che non riesce ancora a fare da solo. A.A. apprezza questo aiuto e desidera che continui finché non sarà in grado di gestirsi in autonomia, anche per quanto riguarda la vita indipendente, il tempo libero e il lavoro.
In futuro, vorrebbe essere autonomo anche dal punto di vista economico e vivere da solo, ma sempre con la famiglia vicina e disponibile.

Cosa fai di solito a casa? E fuori casa? Cosa ti piacerebbe fare di più? Cosa vorresti imparare di nuovo?
A casa, di solito, aiuta con le faccende domestiche o si dedica al disegno, attività che ama molto. Durante la settimana fa la spesa con i genitori e una volta a settimana gioca a basket con gli amici. La maggior parte delle attività le svolge con la famiglia o con gli amici.
Desidererebbe essere più indipendente nei trasporti e nello svolgimento delle attività, senza dipendere sempre dagli altri, sia per il tempo libero che per il lavoro.

Hai mai avuto la possibilità di vivere lontano dalla casa dei tuoi genitori? Lo hai già fatto? Vorresti farlo?
Finora non ha mai vissuto lontano dalla sua famiglia. Ha dichiarato che, per il momento, non lo desidera, a causa delle incertezze e delle difficoltà percepite. Tuttavia, aspira a vivere con la sua ragazza in una casa magari vicina alla sua famiglia.
Crede che, con un’adeguata formazione, ciò sia possibile, anche se ammette che non sarebbe un compito facile nelle attuali circostanze.

Se lo desiderassi, come te lo immagini? Con chi vorresti vivere? Come vorresti che fosse il tuo appartamento? Di cosa avresti bisogno per renderlo pienamente funzionale secondo le tue necessità?
A.A. desidera vivere con la sua ragazza in un appartamento dotato di tutti i comfort moderni, preferibilmente vicino alla sua famiglia. Vorrebbe una casa con un giardino, dove poter piantare fiori e godersi il tempo libero.
Per lui, una casa dovrebbe essere accessibile, funzionale, ben attrezzata e dotata di tecnologie moderne per rendere la vita più facile e confortevole.


Cosa ti piacerebbe inserire nella guida che stiamo per creare? Quali sono le tue raccomandazioni?

  • Includere istruzioni per la gestione dello stress e delle emergenze
  • Fornire informazioni dettagliate, semplici e inclusive su come ristrutturare una casa o un appartamento affinché sia pienamente accessibile e funzionale per diverse disabilità
  • Offrire istruzioni e linee guida per la vita indipendente, compresi consigli e istruzioni per le attività quotidiane
  • Dare accesso a informazioni aggiornate sugli ausili tecnici e sul loro utilizzo

μελέτη περίπτωσης Nina

Πώς θα περιέγραφες την αναπηρία ή τη βλάβη σου;
Έχω μέτρια νοητική αναπηρία.

Πώς επηρεάζει η αναπηρία σου την καθημερινότητά σου;
Είχα δυσκολία στη μάθηση, οπότε πήγα σε ειδικό σχολείο, και τα μαθηματικά ήταν δύσκολα για μένα. Από τότε έχω μάθει πολλά και τώρα μαθαίνω πώς να διαχειρίζομαι τα χρήματα. Σήμερα, δεν αισθάνομαι περιορισμένη από την αναπηρία μου.

Πόσων ετών είσαι και από πού κατάγεσαι;
Είμαι από τη Rakitna (κοντά στη Λιουμπλιάνα), και σύντομα θα γίνω 44 ετών.

Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι στόχοι και προτεραιότητες στη ζωή σου;
Οι βασικοί μου στόχοι είναι να γίνω ακόμα πιο ανεξάρτητη και να συνεχίσω να προοδεύω.

Με ποια αθλήματα ή δραστηριότητες αναψυχής ασχολείσαι αυτή την περίοδο;
Μπότσια, πινγκ πονγκ, δύο χορωδίες, περπάτημα, ζωγραφική και συγγραφή, μαγείρεμα και μου αρέσει να κοινωνικοποιούμαι και να δέχομαι επισκέψεις. Δεν μου αρέσει να είμαι τελείως μόνη για πολλή ώρα.

Πώς ξεκίνησες να ασχολείσαι με αυτές τις δραστηριότητες (π.χ. μέσω σχολείου, οικογένειας, φίλων);
Η μαμά μιας φίλης μου με ενθάρρυνε, και διάβασα για τη χορωδία στην εφημερίδα “Barjanski list”. Στην αρχή ήμουν αγχωμένη για το πώς θα με υποδεχτούν, αλλά τελικά ήταν υπέροχα και χαλαρά. Τώρα περνάμε καλά· μερικές φορές γιορτάζουμε και κάποιος φέρνει φαγητό. Υπάρχει πολλή επανάληψη όταν μαθαίνουμε νέα τραγούδια, αλλά τα τραγουδάω απ’ έξω γιατί δεν ξέρω νότες. Ξεκίνησα το πινγκ πονγκ μέσω της Zveza Sožitje (Σλοβενικός Σύλλογος για Άτομα με Νοητική Αναπηρία) και μπήκα στη χορωδία και στο μπότσια μέσω του κέντρου επαγγελματικής απασχόλησης της Zveza Sonček (Σύλλογος για την Εγκεφαλική Παράλυση), όπου εργάζομαι.

Πόσο συχνά συμμετέχεις σε αυτές τις δραστηριότητες;
Έχω πινγκ πονγκ κάθε Τρίτη, μπότσια κάθε Πέμπτη, τη χορωδία του κέντρου κάθε Τετάρτη και την άλλη χορωδία κάθε Παρασκευή. Η μαμά μου άρχισε πρόσφατα να έρχεται μαζί μου στο πινγκ πονγκ. Συμμετέχω επίσης σε διαγωνισμούς πινγκ πονγκ και έχω ήδη κερδίσει πολλά μετάλλια.

Χρειάζεσαι κάποιες προσαρμογές για να συμμετάσχεις;
Όχι, δεν χρειάζομαι καμία προσαρμογή.

Γιατί είναι σημαντικές για εσένα αυτές οι δραστηριότητες;
Με κάνουν χαρούμενη, μου δίνουν την ευκαιρία να κοινωνικοποιούμαι, να χαλαρώνω και να μην μένω συνέχεια στο σπίτι. Περνάω υπέροχα.

Πώς σε κάνουν να αισθάνεσαι σωματικά και ψυχικά αυτές οι δραστηριότητες;
Είναι σαν άσκηση για μένα. Νιώθω χαλαρή, ξεχνιέμαι εντελώς όταν είμαι εκεί και πραγματικά το απολαμβάνω.

Σε βοήθησαν αυτές οι δραστηριότητες να αποκτήσεις περισσότερη αυτοπεποίθηση ή κοινωνικές δεξιότητες;
Ναι, με βοήθησαν. Ξεπέρασα τους φόβους μου· στην αρχή ήμουν αγχωμένη και ανήσυχη, αλλά τώρα όχι πια.

Ποιες προκλήσεις αντιμετώπισες όταν ξεκίνησες αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες;
Δεν αντιμετώπισα κάτι ιδιαίτερο· εντάχθηκα ομαλά σε όλες τις δραστηριότητες.

Υπήρξαν κόστη, προβλήματα πρόσβασης ή έλλειψη υποστήριξης;
Η μαμά μου με πηγαίνει στις προπονήσεις, οπότε δεν είχα πρόβλημα πρόσβασης. Διαφορετικά, πάω και μόνη μου με το λεωφορείο.

Πώς ξεπέρασες αυτά τα εμπόδια (αν υπήρχαν);
Ποτέ δεν ένιωσα ότι κάτι με εμπόδιζε.

Ποιος σε υποστήριξε περισσότερο για να συμμετάσχεις σε αυτές τις δραστηριότητες;
Η μαμά μου με υποστήριξε περισσότερο, αλλά και εγώ πήρα την απόφαση. Μου αρέσει να πηγαίνω για μένα, οπότε δεν χρειάζομαι μεγάλη υποστήριξη.

Πώς έχουν επηρεάσει αυτές οι δραστηριότητες τις σχέσεις σου με την οικογένεια, τους φίλους ή την κοινότητα;
Όταν τραγουδάμε στη χορωδία, βοηθάμε ο ένας τον άλλον. Κοινωνικοποιούμαστε πολύ με τα μέλη της χορωδίας στη Rakitna.

Ποιες δραστηριότητες θα ήθελες να δοκιμάσεις στο μέλλον;
Θα ήθελα να δοκιμάσω θεατρική ομάδα και μαθήματα χορού. Μου αρέσει το θέατρο εδώ και καιρό. Στο παρελθόν συμμετείχα σε μια θεατρική ομάδα με κούκλες, κάναμε πρόβες και παραστάσεις. Μία από τις κούκλες ήταν πολύ μεγάλη και βαριά, και με πονούσε το χέρι. Κάποτε εμφανιστήκαμε με τη χορωδία στο ραδιόφωνο. Είχα παρακολουθήσει και μαθήματα χορού και θα ήθελα να τα ξαναδοκιμάσω.

Τι αλλαγές ή υποστήριξη θα ήθελες να έχεις για καλύτερη συμμετοχή στις δραστηριότητες;
Δεν χρειάζομαι περισσότερη υποστήριξη, είμαι ευχαριστημένη.

Κατά τη γνώμη σου, πώς μπορούν τα αθλήματα και οι δραστηριότητες αναψυχής να βοηθήσουν στην καλύτερη ένταξη των νέων με αναπηρία;
Πιστεύω ότι θα τους έκανε καλό να συμμετέχουν σε αθλήματα και δραστηριότητες αναψυχής γιατί θα ένιωθαν καλύτερα, θα περνούσαν όμορφα και θα χαλάρωναν. Πιστεύω επίσης ότι θα τους βοηθούσε να διευρύνουν τον κύκλο των φίλων τους, εφόσον γίνονται αποδεκτοί.

Τι συμβουλή θα έδινες σε άλλα άτομα με αναπηρία που θέλουν να συμμετάσχουν σε αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες;
Απλώς τολμήστε το, συμμετέχετε όσο περισσότερο μπορείτε και γνωρίστε νέους ανθρώπους. Ψάξτε για πληροφορίες σχετικά με τις αθλητικές δραστηριότητες, διαβάστε γι’ αυτές ή ρωτήστε συγγενείς σας.

μελέτη περίπτωσης_Μάσα

Πώς θα περιέγραφες την αναπηρία ή την πάθησή σου;
Περπατώ μικρές αποστάσεις με βοήθεια και αισθάνομαι ελάχιστα από τη μέση και κάτω. Χρησιμοποιώ αναπηρικό αμαξίδιο. Έχω δισχιδή ράχη.

Πώς επηρεάζει η αναπηρία σου την καθημερινή σου ζωή;
Δεν μπορώ να αποκτήσω δίπλωμα οδήγησης. Θα ήθελα πολύ να βγαίνω περισσότερο έξω, για καφέ και για ψώνια, αλλά είναι δύσκολο να το συντονίσω, γιατί χρειάζομαι κάποιον να με μεταφέρει. Επειδή είμαστε έξι άτομα στην οικογένεια, δεν είναι πάντα εύκολο να οργανωθούμε. Αυτή τη στιγμή, ο αδερφός μου είναι ο προσωπικός μου βοηθός και με πηγαίνει στο κέντρο ημερήσιας απασχόλησης το πρωί. Τώρα είναι λίγο πιο εύκολο.

Πόσων χρονών είσαι;
Είμαι 29 χρονών. Ανυπομονώ να γίνω 30 και να κάνω πάρτι.

Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι στόχοι και προτεραιότητες στη ζωή σου;
Θα ήθελα να έχω ένα σπίτι δίπλα στη θάλασσα, όπου να μπορώ να ζω. Όταν ήμουν μικρότερη, ονειρευόμουν έναν άντρα που θα είχε “το μυαλό στη θέση του”, ώστε να παντρευτώ και να κάνω τέσσερα παιδιά. Έψαχνα ακόμα και δαχτυλίδια και νυφικά. Αυτές οι επιθυμίες υπάρχουν ακόμα μέσα μου.

Με ποια αθλήματα ή δραστηριότητες αναψυχής ασχολείσαι αυτή την περίοδο;
Στο σχολείο έπαιζα μπότσια, αλλά τώρα δεν με ενδιαφέρει πια. Ακούω μουσική, λύνω παζλ, που είναι καλά για το μυαλό μου. Βοηθάω στο σπίτι και περνάω χρόνο με τον σκύλο μου. Λατρεύω τις συναυλίες και παρακολουθώ τακτικά τον Bassi (τραγουδιστής) στα Κριζάνκε. Όταν μπορώ, πάω για καφέ με φίλους.

Πώς ξεκίνησες να συμμετέχεις σε αυτές τις δραστηριότητες (π.χ. μέσω σχολείου, οικογένειας, φίλων);
Μέσω του σχολείου, της οικογένειας και των φίλων. Πάντα επιλέγω μέρη κοντά για να μη βαρύνω τους άλλους με τη μεταφορά μου.

Πόσο συχνά συμμετέχεις σε αυτές τις δραστηριότητες;
Αυτή την περίοδο λύνω παζλ κάθε μέρα. Τα Σαββατοκύριακα ξεκινάω στις 11 το πρωί και τελειώνω στις 9 το βράδυ. Όταν ξεκινήσω κάτι, πρέπει να το τελειώσω.

Τι προσαρμογές (αν χρειάζονται) χρειάζεσαι για να συμμετάσχεις;
Μπορώ να μιλήσω, αλλά μερικές φορές μπερδεύομαι με την αξία των χρημάτων, οπότε είναι καλό να έχω κάποιον μαζί μου που να καταλαβαίνει από χρήματα. Όταν πάω για ποτό, γράφω την τιμή. Έχω μια ολόκληρη λίστα για να ξέρω πόσο κοστίζουν τα πράγματα και να προετοιμάζομαι.

Ποιες προκλήσεις αντιμετώπισες για να συμμετάσχεις σε αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες;
Το κύριο πρόβλημα είναι η μεταφορά. Στο μπότσια εκνευρίστηκα γιατί με παρακολουθούσαν πολλοί και πρόσεχαν τι θα κάνω. Επειδή δεν πετούσα καλά την μπάλα, εκνευρίζονταν και γίνονταν αγενείς.

Πώς ξεπέρασες αυτά τα εμπόδια (αν υπήρχαν);
Ο πατέρας μου μου αγόρασε έναν μηχανοκίνητο εξοπλισμό για το αμαξίδιο (Speedex). Το ταμείο μου δεν μου ενέκρινε το δικαίωμα να το αποκτήσω, οπότε το αγοράσαμε.

Ποιος σε έχει στηρίξει περισσότερο για να συμμετέχεις σε δραστηριότητες;
Όσον αφορά τα παζλ, ο πατέρας μου και ο αδερφός μου, ο Μάι, με στηρίζουν περισσότερο. Αυτή τη στιγμή δουλεύω σε παζλ 1.000 κομματιών. Δεν χρειάζομαι στήριξη για την κοινωνική μου ζωή – και μάλιστα απολαμβάνω περισσότερο τα ψώνια.

Πώς έχουν επηρεάσει αυτές οι δραστηριότητες τις σχέσεις σου με την οικογένεια, τους φίλους ή την κοινότητα;
Σίγουρα επηρεάζουν τις φιλίες μου. Κάποιος που απλά κάθεται όλη μέρα σπίτι και έχει πολύ ελεύθερο χρόνο ίσως να μην καταλαβαίνει ότι έχω και άλλες υποχρεώσεις και δεν είμαι πάντα διαθέσιμη, και αυτό καμιά φορά δημιουργεί προβλήματα. Χρειάζομαι επίσης ξεκούραση, οπότε δεν μπορώ να βγαίνω κατευθείαν μόλις γυρίζω από το κέντρο απασχόλησης.

Τι δραστηριότητες θα ήθελες να δοκιμάσεις στο μέλλον;
Έχω ήδη παίξει ακορντεόν. Ο προσωπικός μου βοηθός μου είχε μάθει. Δεν χρειάζεται να πάω σε μαθήματα χορού, γιατί μπορώ να χορέψω καλά χωρίς το αμαξίδιο, αρκεί να έχω καλό παρτενέρ. Ο χορός με αναπηρικό αμαξίδιο ήταν βαρετός για μένα. Ίσως θα ήθελα να μάθω ισπανικά για καθημερινή επικοινωνία.

Τι αλλαγές ή στήριξη θα ήθελες για να συμμετέχεις καλύτερα σε δραστηριότητες;
Τίποτα συγκεκριμένο. Ήδη συμμετέχω σε εξόδους για καφέ και συναυλίες και το διαχειρίζομαι μόνη μου. Δεν μου αρέσει όταν οι άνθρωποι λυπούνται τον εαυτό τους. Κανονίζω τη μεταφορά μου και πάω.

Κατά τη γνώμη σου, πώς μπορούν οι αθλητικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες να βοηθήσουν στην καλύτερη ένταξη των νέων με αναπηρία;
Ο αδερφός μου ο Μάι είναι αυτιστικός και ο αθλητισμός θα τον βοηθούσε, αλλά θα χρειαζόταν επίβλεψη. Πιστεύω ότι θα του έκανε καλό. Κάθε δραστηριότητα που συμμετέχουν βοηθά στην ένταξη.

Τι συμβουλή θα έδινες σε άλλους νέους με αναπηρία που θέλουν να συμμετάσχουν σε αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες;
Ψάξτε διάφορες δραστηριότητες στο ίντερνετ. Αν κάτι δεν σας ενδιαφέρει, δεν χρειάζεται να το δοκιμάσετε. Αλλά αν σας φαίνεται έστω και λίγο ενδιαφέρον, δώστε του μια ευκαιρία και εμπλακείτε.

Συνέντευξη με τον Α.Σ.

Έχετε συμμετάσχει μέχρι τώρα σε κάποια δραστηριότητα για την αυτόνομη διαβίωση;
Ο Α.Σ. είναι ένας 29χρονος νέος με οπτική αναπηρία. Έχασε την όρασή του σε ηλικία 24 ετών ύστερα από τροχαίο ατύχημα. Είχε σπουδάσει Παροχή Πληροφοριών και Εξυπηρέτηση Πελατών σε Κέντρο Κλήσεων και βρισκόταν στην αρχή της επαγγελματικής του πορείας όταν συνέβη το ατύχημα. Το ατύχημα πάγωσε τα πάντα στη ζωή του, μέχρι που ο γιατρός του πρότεινε να απευθυνθεί στο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών στη Θεσσαλονίκη.
Εκεί εκπαιδεύτηκε για 5 χρόνια στον Προσανατολισμό και Κινητικότητα, που αποτελεί θεμέλιο λίθο για την ανάπτυξη αυτονομίας σε άτομα με οπτική αναπηρία. Κατά τη διάρκεια της συνέντευξης ανέφερε ότι για έναν μαθητή με οπτική αναπηρία, ο προσανατολισμός και η κινητικότητα είναι μια διαρκής διαδικασία μέσα στην ημέρα, καθώς εξερευνά και αλληλεπιδρά με το περιβάλλον του.
Μετά από 5 χρόνια εκπαίδευσης, ο Α.Σ. απέκτησε την ικανότητα να κινείται ανεξάρτητα χρησιμοποιώντας λευκό μπαστούνι ή σκύλο-οδηγό και να διεκπεραιώνει τις καθημερινές του ανάγκες. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου συνέχισε τις σπουδές του στο Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, στο Τμήμα Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής Πολιτικής με εξειδίκευση στη Διά Βίου Μάθηση. Απέκτησε επίσης πιστοποίηση στη γραφή και ανάγνωση Braille και σπούδασε στο Ελληνικό Κέντρο Νευρογλωσσικού Προγραμματισμού, αποκτώντας τον τίτλο NLP Master Practitioner με εξειδίκευση στην οπτική αναπηρία.

Με ποιον ζείτε; Πώς είναι οργανωμένη η μέρα σας; Ποιες είναι οι βασικές σας δραστηριότητες στο σπίτι;
Ο Α.Σ. ζει στο δικό του διαμέρισμα και έχει πολλούς φίλους, οι περισσότεροι από τους οποίους δεν έχουν αναπηρία. Εργάζεται πλήρους απασχόλησης ως υπάλληλος γραφείου σε μεγάλη ελληνική εταιρεία και παράλληλα αφιερώνει χρόνο ως εθελοντής στο Παράρτημα Θεσσαλονίκης του Κέντρου Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών, ενημερώνοντας το κοινό για ζητήματα αναπηρίας, οργανώνοντας καμπάνιες και ειδικές εκδηλώσεις, διδάσκοντας Τεχνικές Συνοδείας και προωθώντας τη σημασία των Σκύλων-Οδηγών.

Πώς σας υποστηρίζουν οι γονείς, η οικογένεια και οι φίλοι σας στις καθημερινές δραστηριότητες; Πώς θα θέλατε να σας υποστηρίζουν;
Ο Α.Σ. ανέφερε πως η εκπαίδευση στις δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης και η χρήση βοηθητικής τεχνολογίας του άνοιξε έναν εντελώς νέο κόσμο δυνατοτήτων. Το κινητό τηλέφωνο αποτελεί γραμμή ζωής για τα άτομα με αναπηρία, ειδικά όταν ταξιδεύουν μόνα ή χρειάζονται επείγουσα υποστήριξη.
Μετά το ατύχημα, φοβόταν ότι κανείς δε θα ήθελε να τον βλέπει δίπλα του. Καθώς όμως προχωρούσε η εκπαίδευσή του, απέκτησε την αυτοπεποίθηση και την αυτοεκτίμηση για να πιστέψει ότι, όπως όλοι, έτσι κι αυτός μπορεί να βρει φιλία και αγάπη. Οι φιλίες είχαν πάντα αξία για εκείνον, και οι φίλοι του ήταν πάντα δίπλα του. Εκτιμά βαθιά τη φροντίδα των γονιών του. Πλέον, θέλει οι φίλοι του να είναι φίλοι, οι γονείς του απλώς γονείς και η οικογένειά του απλώς οικογένεια.

Τι κάνετε συνήθως στο σπίτι; Και εκτός σπιτιού; Τι θα θέλατε να κάνετε περισσότερο; Τι νέο θα θέλατε να μάθετε;
Ασχολείται με την ανάγνωση, το μαγείρεμα και τις εξόδους με φίλους. Ως εθελοντής στο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών προσπαθεί να βοηθήσει παιδιά και νέους με αναπηρία να μάθουν δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης και να γίνουν όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητοι. Παράλληλα, εργάζεται για την ενημέρωση του κοινού για θέματα αναπηρίας, οργανώνει καμπάνιες και ειδικές δράσεις, διδάσκει Τεχνικές Συνοδείας και ενημερώνει για τα οφέλη των Σκύλων-Οδηγών. Η μάθηση και η συνεχής αναβάθμιση δεξιοτήτων είναι για αυτόν μια διαρκής διαδικασία.

Έχετε τη δυνατότητα να ζείτε έξω από το πατρικό σας σπίτι; Το έχετε κάνει μέχρι τώρα; Το θέλετε;
Ο Α.Σ. ήδη ζει ανεξάρτητα στο δικό του διαμέρισμα. Έχει ένα εισόδημα που του επιτρέπει αυτόν τον τρόπο ζωής, και φυσικά τον υποστηρίζει η εκπαίδευση που έλαβε. Πιο σημαντικό όμως είναι ότι έχει την αποφασιστικότητα και τη θέληση να ζήσει τη ζωή του στο έπακρο και να συμβάλει στο καλό των άλλων που αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες.

Αν θέλατε, πώς το φαντάζεστε; Με ποιον θα θέλατε να ζήσετε; Πώς φαντάζεστε το διαμέρισμά σας; Τι χρειάζεστε για να λειτουργείτε πλήρως σύμφωνα με τις ανάγκες σας;
Ήδη ζει ανεξάρτητα και σκοπεύει να ζήσει μαζί με τη σύντροφό του. Το διαμέρισμά του είναι πλήρως εξοπλισμένο και λειτουργικό σύμφωνα με τις ανάγκες του. Είναι λάτρης της τεχνολογίας και είναι ανοιχτός στην ενσωμάτωση νέων συσκευών και βοηθημάτων που θα βελτιώσουν περαιτέρω την ποιότητα ζωής του.

Τι θα θέλατε να περιλαμβάνει ο οδηγός που θα δημιουργήσουμε; Ποια θα ήταν η δική σας πρόταση;
Ο Α.Σ. ήταν μέλος της ομάδας εργασίας που ξεκίνησε και υλοποίησε ένα πολύ σημαντικό και μοναδικό έργο προσβασιμότητας στην Ελλάδα, το οποίο αφορούσε την ενσωμάτωση κατάλληλων υποδομών στον σχεδιασμό σούπερ μάρκετ ώστε να είναι προσβάσιμο σε άτομα με οπτική αναπηρία.
Αυτό το παράδειγμα καλής πρακτικής αποδεικνύει στην πράξη τα εξαιρετικά αποτελέσματα που προκύπτουν όταν ειδικοί συνεργάζονται στενά με άτομα με αναπηρία.
Κατά τη γνώμη του, ο οδηγός θα πρέπει να θέτει έναν ξεκάθαρο οδικό χάρτη για την προσβασιμότητα και την αυτόνομη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία. Ένα τμήμα του οδηγού θα πρέπει να απευθύνεται στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και να καθορίζει με σαφήνεια, βήμα προς βήμα, πώς η αυτόνομη διαβίωση πρέπει να αποτελεί κορυφαία προτεραιότητα σε μια πολιτισμένη κοινωνία.

Ατομική Συνέντευξη με την Ε.Μ.

Έχετε συμμετάσχει μέχρι τώρα σε κάποια δραστηριότητα για την ανεξάρτητη διαβίωση;
Η Ε.Μ. είναι μια 27χρονη νέα γυναίκα διαγνωσμένη με ημιπληγία που προκλήθηκε από κάκωση του νωτιαίου μυελού. Ήταν 21 ετών όταν ενεπλάκη σε τροχαίο ατύχημα.

Πριν το ατύχημα:

  • Ασχολούνταν με διοικητικά καθήκοντα για να υποστηρίξει την οικογενειακή επιχείρηση του πατέρα της.
  • Είχε επικεντρωθεί στην προσωπική της ανάπτυξη και εκτελούσε όλες τις οικιακές εργασίες.
  • Αγαπούσε τη γυμναστική σε γυμναστήριο και το καλό φαγητό και είχε πολλούς φίλους.
  • Ζούσε στο διαμέρισμά της.

Μετά το ατύχημα, η ζωή της άλλαξε δραματικά και για δύο χρόνια πάλευε να προσαρμοστεί στη νέα κατάσταση και να πετύχει ένα ικανοποιητικό επίπεδο αυτονομίας και αποκατάστασης.

  • Παρακολούθησε φυσικοθεραπείες για περίπου έναν χρόνο και έκανε 15 συνεδρίες με ψυχολόγο.
  • Εμφάνιζε κακή διάθεση, άγχος, κόπωση, φοβία για την οδήγηση, και διαταραχές ύπνου.
  • Υπέφερε από κρίσεις πανικού που ξεκίνησαν μία εβδομάδα μετά το ατύχημα και συνεχίζονται μέχρι σήμερα.
  • Δυσκολευόταν να διεκπεραιώσει διοικητικά καθήκοντα στην εργασία και τελικά σταμάτησε να εργάζεται.
  • Είχε χάσει το ενδιαφέρον για την προσωπική της φροντίδα και δεν συναντούσε φίλους ή άλλους ανθρώπους.
  • Δεν ενδιαφερόταν πια για τη διατροφή και κατανάλωνε συχνά φαγητό απ’ έξω ή πρόχειρο φαγητό.

Οι γονείς της και όλοι οι φίλοι της ανησυχούσαν πολύ για την υγεία της και ζήτησαν εξειδικευμένες υπηρεσίες αποκατάστασης. Αρχικά, η Ε.Μ. δεν είχε καμία διάθεση. Επειδή δεν υπήρχαν εξειδικευμένες δημόσιες υπηρεσίες στην πόλη τους, οι γονείς της απευθύνθηκαν σε ιδιωτικό κέντρο αποκατάστασης στη Λάρισα.

Η ομάδα αποκατάστασης αποτελούμενη από ψυχολόγο, φυσιοθεραπευτή και εργοθεραπευτή ετοίμασε ένα πλάνο αποκατάστασης διάρκειας 3 μηνών.

Μετά από 3 μήνες, η Ε.Μ. μετακινήθηκε από αναπηρικό αμαξίδιο σε βακτηρία αγκώνα. Αυτή η πρόοδος την ενθάρρυνε να συνεχίσει φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία. Ξεκίνησε να πηγαίνει σε εξειδικευμένο γυμναστήριο και μετά από εννέα ακόμη μήνες σε κανονικό γυμναστήριο.

Η εργοθεραπεύτρια τη βοήθησε να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες, όπως το μαγείρεμα, και πλέον χρησιμοποιεί τη βακτηρία μόνο όταν είναι πολύ κουρασμένη ή περπατάει πολύ.

Μιλώντας στη κοινωνική λειτουργό που διεξήγαγε τη συνέντευξη, η Ε.Μ. ανέφερε ότι η περίοδος αποκατάστασης ήταν πολύ δύσκολη για εκείνη. «Νόμιζα πως δεν θα ξυπνήσω ξανά», είπε. Ωστόσο, τώρα, σχεδόν δύο χρόνια μετά, μπορεί να βοηθά νέα άτομα με νοητικές αναπηρίες να συμμετέχουν σε απλές δραστηριότητες χορού και κινήσεις για την ανάπτυξη σωματικών, κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων απαραίτητων για την ένταξή τους στην κοινωνία.

Με ποιον ζείτε; Πώς οργανώνεται η ημέρα σας; Ποιες είναι οι κύριες δραστηριότητές σας στο σπίτι;
Η Ε.Μ. ζει μόνη της στο διαμέρισμά της και είναι σε μεγάλο βαθμό ανεξάρτητη. Χρειάζεται βοήθεια μόνο για γενικό καθάρισμα, όταν καλεί φίλους για φαγητό, ή όταν πάει σε μη προσβάσιμους χώρους.

Ξεκίνησε εργασία και παρακολουθεί μαθήματα χορού. Πλέον είναι εκπαιδεύτρια Zumba για άτομα με νοητική αναπηρία στη Σχολή Κοινωνικού Χορού Volonesia στον Βόλο. Επίσης ασχολείται με διοικητικές εργασίες για την επιχείρηση του πατέρα της.

Πώς σας υποστηρίζουν οι γονείς, η οικογένεια και οι φίλοι σας στις καθημερινές δραστηριότητες; Πώς θα θέλατε να σας υποστηρίζουν;
Θα ήθελε οι γονείς και οι κοντινοί της φίλοι να την εμπιστεύονται και να σταματήσουν να ανησυχούν συνεχώς πως μπορεί να πάθει κάτι ή ότι δεν μπορεί να τα καταφέρει μόνη της. Εκτιμά το ενδιαφέρον τους, αλλά θέλει να είναι ανεξάρτητη και να υποστηρίζεται μόνο όταν το ζητήσει.

Τι κάνετε συνήθως στο σπίτι; Και εκτός σπιτιού; Τι θα θέλατε να κάνετε περισσότερο; Τι νέο θα θέλατε να μάθετε;
Η Ε.Μ. αγαπά να διαβάζει επιστημονικά βιβλία, βιβλία για υγιεινές δίαιτες και άλλο εκπαιδευτικό υλικό που της δίνει ιδέες για τα προγράμματα της με τα άτομα με αναπηρία. Της αρέσει πολύ να πηγαίνει στην παραλία και να κάνει εκδρομές.

Έχετε την ευκαιρία να ζείτε εκτός του σπιτιού των γονιών σας; Το έχετε κάνει μέχρι τώρα; Το επιθυμείτε;
Ζει μόνη της σε διαμέρισμα προσαρμοσμένο στις ανάγκες της. Το σπίτι της διαθέτει όλες τις απαραίτητες υποδομές, ιδιαίτερα στο μπάνιο και στην κουζίνα. Ακόμα και το σαλόνι είναι άνετο και συχνά καλεί φίλους να περνούν χρόνο μαζί της.

Τι θα θέλατε να συμπεριληφθεί στον οδηγό που θα δημιουργήσουμε; Ποια θα ήταν η σύστασή σας;
Από τις συζητήσεις της με νέους με νοητική αναπηρία, κατάλαβε ότι είναι πολύ σημαντικό για αυτούς να συμμετέχουν σε δραστηριότητες με συνομηλίκους από τον γενικό πληθυσμό. Αντιλαμβάνεται τη διαφορά ανάμεσα στην «ένταξη» και την «συμπερίληψη», καθώς υπάρχει μεγάλη διαφορά ανάμεσα στο να οργανώνεται μια δραστηριότητα αποκλειστικά για άτομα με αναπηρία και στο να οργανώνεται μια δραστηριότητα όπου συμμετέχουν ισότιμα άτομα με και χωρίς αναπηρίες.

Γι’ αυτό, θα ήθελε:

  • σαφείς οδηγίες για το πώς να οργανώνει και να υλοποιεί δραστηριότητες για ομάδες μικτών ικανοτήτων
  • οδηγίες διαχείρισης κρίσεων κατά την εργασία με νέους με νοητική αναπηρία
  • τεχνικές χαλάρωσης και διαφορετικές τεχνικές προθέρμανσης

βίντεο με πρακτικές εφαρμογές / παιχνίδια κίνησης, yoga για να παρακινούνται παιδιά και νέοι να μάθουν, να είναι ενεργοί και να διασκεδάζουν.

Igranje šaha v mešanih dvojicah (osebe z okvaro vida in osebe brez oviranosti) – dejavnost nevladne organizacije »Changing myself… I change the world«

1. Pravila igre

Pravila šahovske igre ostajajo enaka.

2. Prilagojena šahovnica

Šahovnica za slepe ima teksturirano površino, figure pa se pritrdijo na polja, da med igro ne padejo z mesta – to preprečuje zmedenost in izgubo orientacije.

3. Vljudnost in fair-play

Pred začetkom in po koncu igre si igralci sežejo v roke, kot je običajno.

4. Pravilna postavitev

Ob začetku igre je šahovnica postavljena tako, da ima vsak igralec svetlo polje v spodnjem desnem kotu.

5. Postavitev figur

Igralca na začetku igre sama postavita bele in črne figure na svoji šahovnici.

6. Uporaba šahovne ure

Vsak igralec uporablja lastno šahovno uro z velikim, jasnim zaslonom, zvočnim signalom ter velikimi in dostopnimi gumbi. Po vsaki potezi igralec ustavi svojo uro in zažene nasprotnikovo.

7. Govorna komunikacija

Po vsaki potezi igralec na glas pove, kam je premaknil figuro. Nasprotnik ponovi potezo na svoji šahovnici, da ohrani pregled nad igro s pomočjo tipa.

8. Beleženje potez

Igralec z okvaro vida ima pravico do spremljevalca, ki zapisuje poteze zanj in za nasprotnika. Lahko se uporablja tudi zvočni snemalnik za beleženje vseh potez. Igralec z okvaro vida lahko poteze beleži sam, če želi.

9. Sodniki in nadzor

Na tekmah so prisotni nadzorniki, ki preverjajo pravilnost potez ter popravljajo morebitne napake.

10. Nagrade

Na tekmovanjih se podeljujejo nagrade.