Πώς θα περιέγραφες την αναπηρία ή την πάθησή σου;
Περπατώ μικρές αποστάσεις με βοήθεια και αισθάνομαι ελάχιστα από τη μέση και κάτω. Χρησιμοποιώ αναπηρικό αμαξίδιο. Έχω δισχιδή ράχη.
Πώς επηρεάζει η αναπηρία σου την καθημερινή σου ζωή;
Δεν μπορώ να αποκτήσω δίπλωμα οδήγησης. Θα ήθελα πολύ να βγαίνω περισσότερο έξω, για καφέ και για ψώνια, αλλά είναι δύσκολο να το συντονίσω, γιατί χρειάζομαι κάποιον να με μεταφέρει. Επειδή είμαστε έξι άτομα στην οικογένεια, δεν είναι πάντα εύκολο να οργανωθούμε. Αυτή τη στιγμή, ο αδερφός μου είναι ο προσωπικός μου βοηθός και με πηγαίνει στο κέντρο ημερήσιας απασχόλησης το πρωί. Τώρα είναι λίγο πιο εύκολο.
Πόσων χρονών είσαι;
Είμαι 29 χρονών. Ανυπομονώ να γίνω 30 και να κάνω πάρτι.
Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι στόχοι και προτεραιότητες στη ζωή σου;
Θα ήθελα να έχω ένα σπίτι δίπλα στη θάλασσα, όπου να μπορώ να ζω. Όταν ήμουν μικρότερη, ονειρευόμουν έναν άντρα που θα είχε “το μυαλό στη θέση του”, ώστε να παντρευτώ και να κάνω τέσσερα παιδιά. Έψαχνα ακόμα και δαχτυλίδια και νυφικά. Αυτές οι επιθυμίες υπάρχουν ακόμα μέσα μου.
Με ποια αθλήματα ή δραστηριότητες αναψυχής ασχολείσαι αυτή την περίοδο;
Στο σχολείο έπαιζα μπότσια, αλλά τώρα δεν με ενδιαφέρει πια. Ακούω μουσική, λύνω παζλ, που είναι καλά για το μυαλό μου. Βοηθάω στο σπίτι και περνάω χρόνο με τον σκύλο μου. Λατρεύω τις συναυλίες και παρακολουθώ τακτικά τον Bassi (τραγουδιστής) στα Κριζάνκε. Όταν μπορώ, πάω για καφέ με φίλους.
Πώς ξεκίνησες να συμμετέχεις σε αυτές τις δραστηριότητες (π.χ. μέσω σχολείου, οικογένειας, φίλων);
Μέσω του σχολείου, της οικογένειας και των φίλων. Πάντα επιλέγω μέρη κοντά για να μη βαρύνω τους άλλους με τη μεταφορά μου.
Πόσο συχνά συμμετέχεις σε αυτές τις δραστηριότητες;
Αυτή την περίοδο λύνω παζλ κάθε μέρα. Τα Σαββατοκύριακα ξεκινάω στις 11 το πρωί και τελειώνω στις 9 το βράδυ. Όταν ξεκινήσω κάτι, πρέπει να το τελειώσω.
Τι προσαρμογές (αν χρειάζονται) χρειάζεσαι για να συμμετάσχεις;
Μπορώ να μιλήσω, αλλά μερικές φορές μπερδεύομαι με την αξία των χρημάτων, οπότε είναι καλό να έχω κάποιον μαζί μου που να καταλαβαίνει από χρήματα. Όταν πάω για ποτό, γράφω την τιμή. Έχω μια ολόκληρη λίστα για να ξέρω πόσο κοστίζουν τα πράγματα και να προετοιμάζομαι.
Ποιες προκλήσεις αντιμετώπισες για να συμμετάσχεις σε αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες;
Το κύριο πρόβλημα είναι η μεταφορά. Στο μπότσια εκνευρίστηκα γιατί με παρακολουθούσαν πολλοί και πρόσεχαν τι θα κάνω. Επειδή δεν πετούσα καλά την μπάλα, εκνευρίζονταν και γίνονταν αγενείς.
Πώς ξεπέρασες αυτά τα εμπόδια (αν υπήρχαν);
Ο πατέρας μου μου αγόρασε έναν μηχανοκίνητο εξοπλισμό για το αμαξίδιο (Speedex). Το ταμείο μου δεν μου ενέκρινε το δικαίωμα να το αποκτήσω, οπότε το αγοράσαμε.
Ποιος σε έχει στηρίξει περισσότερο για να συμμετέχεις σε δραστηριότητες;
Όσον αφορά τα παζλ, ο πατέρας μου και ο αδερφός μου, ο Μάι, με στηρίζουν περισσότερο. Αυτή τη στιγμή δουλεύω σε παζλ 1.000 κομματιών. Δεν χρειάζομαι στήριξη για την κοινωνική μου ζωή – και μάλιστα απολαμβάνω περισσότερο τα ψώνια.
Πώς έχουν επηρεάσει αυτές οι δραστηριότητες τις σχέσεις σου με την οικογένεια, τους φίλους ή την κοινότητα;
Σίγουρα επηρεάζουν τις φιλίες μου. Κάποιος που απλά κάθεται όλη μέρα σπίτι και έχει πολύ ελεύθερο χρόνο ίσως να μην καταλαβαίνει ότι έχω και άλλες υποχρεώσεις και δεν είμαι πάντα διαθέσιμη, και αυτό καμιά φορά δημιουργεί προβλήματα. Χρειάζομαι επίσης ξεκούραση, οπότε δεν μπορώ να βγαίνω κατευθείαν μόλις γυρίζω από το κέντρο απασχόλησης.
Τι δραστηριότητες θα ήθελες να δοκιμάσεις στο μέλλον;
Έχω ήδη παίξει ακορντεόν. Ο προσωπικός μου βοηθός μου είχε μάθει. Δεν χρειάζεται να πάω σε μαθήματα χορού, γιατί μπορώ να χορέψω καλά χωρίς το αμαξίδιο, αρκεί να έχω καλό παρτενέρ. Ο χορός με αναπηρικό αμαξίδιο ήταν βαρετός για μένα. Ίσως θα ήθελα να μάθω ισπανικά για καθημερινή επικοινωνία.
Τι αλλαγές ή στήριξη θα ήθελες για να συμμετέχεις καλύτερα σε δραστηριότητες;
Τίποτα συγκεκριμένο. Ήδη συμμετέχω σε εξόδους για καφέ και συναυλίες και το διαχειρίζομαι μόνη μου. Δεν μου αρέσει όταν οι άνθρωποι λυπούνται τον εαυτό τους. Κανονίζω τη μεταφορά μου και πάω.
Κατά τη γνώμη σου, πώς μπορούν οι αθλητικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες να βοηθήσουν στην καλύτερη ένταξη των νέων με αναπηρία;
Ο αδερφός μου ο Μάι είναι αυτιστικός και ο αθλητισμός θα τον βοηθούσε, αλλά θα χρειαζόταν επίβλεψη. Πιστεύω ότι θα του έκανε καλό. Κάθε δραστηριότητα που συμμετέχουν βοηθά στην ένταξη.
Τι συμβουλή θα έδινες σε άλλους νέους με αναπηρία που θέλουν να συμμετάσχουν σε αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες;
Ψάξτε διάφορες δραστηριότητες στο ίντερνετ. Αν κάτι δεν σας ενδιαφέρει, δεν χρειάζεται να το δοκιμάσετε. Αλλά αν σας φαίνεται έστω και λίγο ενδιαφέρον, δώστε του μια ευκαιρία και εμπλακείτε.
