Skip to content

Intervista 4

Come descriveresti la tua disabilità o menomazione?
Cammino per brevi distanze con assistenza e sento molto poco dalla vita in giù. Uso una sedia a rotelle. Ho la spina bifida.

In che modo la tua disabilità influisce sulla tua vita quotidiana?
Non posso prendere la patente. Mi piacerebbe uscire di più, prendere un caffè e fare shopping, ma è difficile organizzarsi perché ho bisogno di qualcuno che mi accompagni in auto. Siamo in sei in famiglia, quindi non è sempre facile. Al momento, mio fratello è il mio assistente personale e mi accompagna al centro di attività occupazionali la mattina. Ora è un po’ più semplice.

Quanti anni hai?
Ho 29 anni. Non vedo l’ora di compierne 30 e fare una festa.

Quali sono le tue priorità e i tuoi obiettivi principali nella vita?
Mi piacerebbe avere una casa al mare, dove poter vivere. Quando ero più giovane, sognavo sempre un uomo con la testa sulle spalle, con cui sposarmi e avere quattro figli. Guardavo persino anelli e abiti da sposa. Ho ancora questi desideri oggi.

In quali attività sportive o ricreative sei attualmente coinvolta?
A scuola facevo bocce, ma ora non mi interessa più. Ascolto musica, risolvo puzzle, che fanno bene alla mente. Aiuto in casa e passo del tempo con il mio cane. Amo andare ai concerti e vado regolarmente a vedere Bassi (cantante) al Križanke. Se possibile, vado in un bar vicino con gli amici.

Come ti sei avvicinata a queste attività (es. tramite scuola, famiglia, amici)?
Tramite scuola, famiglia e amici. Vado sempre in posti vicini per non pesare sugli altri con il trasporto.

Con quale frequenza partecipi a queste attività?
In questo momento faccio puzzle ogni giorno. Nei fine settimana inizio alle 11 del mattino e finisco alle 21. Quando inizio qualcosa, devo finirla.

Di quali adattamenti (se ce ne sono) hai bisogno per partecipare?
Posso parlare, ma a volte mi confondo con il valore del denaro, quindi è utile avere qualcuno con me che lo capisca. Quando vado a bere qualcosa, segno il prezzo. Ho un’intera lista per sapere quanto costano le cose e preparare i soldi in anticipo.

Quali sfide hai affrontato nel partecipare ad attività sportive o ricreative?
La sfida principale è il trasporto. Quando giocavo a bocce mi frustravo perché molte persone mi guardavano e osservavano cosa facevo. Poiché non lanciavo bene la palla, si arrabbiavano e diventavano sgradevoli.

Come hai superato questi ostacoli (se li hai avuti)?
Mio padre mi ha comprato un accessorio motorizzato per la sedia a rotelle (Speedex). L’assicurazione sanitaria non voleva concedermelo, quindi abbiamo dovuto acquistarlo.

Chi ti ha supportato di più nel partecipare alle attività?
Per quanto riguarda i puzzle, mio padre e mio fratello Maj mi supportano di più. In questo momento sto lavorando a un puzzle da 1.000 pezzi. Non ho bisogno di supporto o incoraggiamento per socializzare con gli amici e in realtà mi piace ancora di più fare shopping.

In che modo queste attività hanno influenzato le tue relazioni con la famiglia, gli amici o la comunità?
Influiscono sicuramente sulle amicizie. Qualcuno che vuole solo stare a casa tutto il giorno e ha molto tempo libero potrebbe non capire che ho altri impegni e non sono sempre disponibile, il che a volte crea problemi. Ho anche bisogno di riposare, quindi non posso uscire subito dopo essere tornata dal centro di attività occupazionali.

Quali attività ti piacerebbe provare in futuro?
Ho già suonato la fisarmonica. Il mio assistente personale me l’ha insegnato. Non ho bisogno di frequentare corsi di danza perché so ballare bene anche senza sedia a rotelle, se ho un buon partner. Il ballo in sedia a rotelle mi annoiava. Forse mi piacerebbe imparare lo spagnolo conversazionale.

Quali cambiamenti o supporti vorresti avere per partecipare meglio alle attività?
Niente in particolare. Partecipo già a uscite per il caffè e concerti e riesco a gestirle da sola. Non mi piace quando le persone si autocommiserano. Organizzo il trasporto e vado.

Secondo te, in che modo le attività sportive e ricreative possono aiutare a integrare meglio i giovani con disabilità?
Mio fratello Maj è autistico, e lo sport lo aiuterebbe, ma avrebbe bisogno di supervisione. Penso che sarebbe utile. Qualsiasi attività a cui partecipano aiuta con l’integrazione.

Che consiglio daresti ad altri giovani con disabilità che vogliono partecipare ad attività sportive o ricreative?
Cercate diverse attività su internet. Se qualcosa non vi interessa, non dovete provarla. Ma se vi sembra anche solo un po’ interessante, provateci e partecipate.