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Il Rapporto Globale sulla Tecnologia Assistiva presenta per la prima volta dati concreti sul bisogno e sull’accesso globale ai prodotti assistivi, fornendo una serie di raccomandazioni per ampliare la disponibilità e l’accesso, aumentare la consapevolezza sul bisogno e implementare politiche di inclusione per migliorare la vita di milioni di persone.

“La tecnologia assistiva cambia la vita – apre le porte all’istruzione per i bambini con disabilità, all’occupazione e all’interazione sociale per gli adulti con disabilità, e a una vita indipendente e dignitosa per gli anziani,” ha dichiarato il Direttore Generale dell’OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. “Negare alle persone l’accesso a questi strumenti che cambiano la vita non è solo una violazione dei diritti umani, è anche miope dal punto di vista economico. Invitiamo tutti i paesi a finanziare e dare priorità all’accesso alla tecnologia assistiva, per offrire a tutti la possibilità di realizzare il proprio potenziale.”

“Quasi 240 milioni di bambini hanno una disabilità. Negare ai bambini il diritto ai prodotti di cui hanno bisogno per crescere non danneggia solo i singoli bambini, ma priva le famiglie e le loro comunità di tutto ciò che essi potrebbero offrire se i loro bisogni fossero soddisfatti”, ha dichiarato il Direttore esecutivo dell’UNICEF Catherine Russell. “Senza l’accesso alle tecnologie assistive, i bambini con disabilità continueranno a essere esclusi dall’istruzione, saranno maggiormente esposti al rischio di lavoro minorile e continueranno a subire stigma e discriminazione, con conseguenze negative per la loro fiducia e il loro benessere”.

Il rapporto rileva che il numero di persone che necessitano di uno o più dispositivi assistivi è destinato a salire a 3,5 miliardi entro il 2050, a causa dell’invecchiamento della popolazione e dell’aumento della prevalenza delle malattie non trasmissibili in tutto il mondo. Il rapporto evidenzia inoltre l’ampio divario di accesso tra i paesi a basso e alto reddito. 

Un’analisi di 35 Paesi rivela che l’accesso varia dal 3% nelle nazioni più povere al 90% nei Paesi ricchi.

Il rapporto rileva che il costo elevato è una delle principali barriere all’accesso. Circa due terzi delle persone che utilizzano prodotti assistivi hanno dichiarato di aver pagato di tasca propria. Altri hanno riferito di affidarsi a familiari e amici per sostenere finanziariamente le proprie esigenze.

Un’indagine condotta in 70 Paesi, riportata nel rapporto, ha riscontrato grandi lacune nell’offerta di servizi e nella formazione della forza lavoro per le tecnologie assistive, soprattutto nei settori della cognizione, della comunicazione e della cura di sé. Precedenti indagini pubblicate dall’OMS segnalano come ostacoli principali la mancanza di consapevolezza e i prezzi inaccessibili, la mancanza di servizi, l’inadeguatezza della qualità, della gamma e della quantità dei prodotti e le difficoltà legate all’approvvigionamento e alla catena di fornitura.

I prodotti assistivi sono generalmente considerati strumenti per partecipare alla vita comunitaria e sociale su un piano di parità con gli altri; senza di essi, le persone rischiano l’esclusione, l’isolamento, la povertà, la fame e una maggiore dipendenza da familiari, comunità o sostegni pubblici.

L’impatto positivo dei prodotti assistivi va oltre il miglioramento della salute, del benessere, della partecipazione e dell’inclusione dei singoli utenti: anche le famiglie e la società nel suo complesso ne traggono beneficio. Ad esempio, aumentare l’accesso a prodotti assistivi di qualità, sicuri e accessibili riduce i costi sanitari e sociali (come ricoveri ricorrenti o sussidi statali) e promuove una forza lavoro più produttiva, stimolando indirettamente la crescita economica.

Per i bambini con disabilità, l’accesso alla tecnologia assistiva rappresenta spesso il primo passo verso lo sviluppo infantile, l’accesso all’istruzione, la partecipazione allo sport e alla vita civile, e la preparazione al lavoro al pari dei coetanei. Tuttavia, i bambini devono affrontare sfide aggiuntive legate alla crescita, che richiede frequenti regolazioni o sostituzioni dei prodotti assistivi.

Il rapporto formula raccomandazioni per azioni concrete volte a migliorare l’accesso delle tecnologie assistive, tra cui:

1.   Migliorare l’accesso all’interno dei sistemi di istruzione, sanità e assistenza sociale.

2.   Garantire la disponibilità, la sicurezza, l’efficacia e l’accessibilità economica dei prodotti assistivi.

3.   Ampliare, diversificare e migliorare la capacità della forza lavoro.

4.   Coinvolgere attivamente gli utenti di tecnologie assistive e le loro famiglie.

5.   Aumentare la consapevolezza pubblica e combattere lo stigma

6.   Investire in dati e politiche basate sull’evidenza

7.   Investire nella ricerca, nell’innovazione e in un ecosistema favorevole.

8.   Sviluppare e investire in ambienti favorevoli

9.   Includere la tecnologia assistiva nelle risposte umanitarie.

10. Fornire assistenza tecnica ed economica attraverso la cooperazione internazionale per sostenere gli sforzi nazionali.

https://www.sjdr.se/articles/10.1080/150174192016.1264467

L’articolo esamina il tipo di attività a cui partecipano i giovani con disabilità intellettive nel loro tempo libero, nonché il momento e le modalità di partecipazione. L’analisi si basa su interviste qualitative condotte con 10 giovani con disabilità intellettive (di età compresa tra i 13 e i 16 anni) e con i loro genitori (N = 20). Lo studio rivela che i giovani con disabilità intellettive hanno gli stessi desideri e preferenze per le attività ricreative dei loro coetanei senza disabilità. Entrambi i sessi preferiscono sport e attività culturali. Tuttavia, un’analisi più approfondita mostra una marginalizzazione dei giovani con disabilità intellettive dalle attività ricreative organizzate per i giovani in generale. Nella nostra società, la convinzione che le attività ricreative siano una questione privata si basa sull’idea del “normotipo”. Il “normotipo” emerge quando si esplorano i processi sociali di partecipazione che costituiscono l’alterità e marginalizzano sistematicamente gruppi di persone — in questo caso i giovani con disabilità intellettive — dalle attività ricreative organizzate.

Parole chiave: Attività ricreative, partecipazione, giovani, disabilità intellettiva

Le attività ricreative sono importanti perché rappresentano un contesto per lo sviluppo delle relazioni tra pari e per l’inclusione sociale (Kampert e Goreczny 2007). I giovani con disabilità mentali sembrano partecipare meno ad attività ricreative con i coetanei rispetto ai bambini con sviluppo tipico (Solish, Perry e Minnes 2010), e il loro grado di partecipazione diminuisce con l’età. Partecipare ad attività ricreative offre opportunità di interazione sociale, promozione di amicizie, apprendimento e sviluppo. Le attività fisiche contribuiscono al benessere, al miglioramento della forma fisica e all’aumento della percezione di autoefficacia e competenza sociale (Kampert e Goreczny 2007; Wendelborg e Paulsen 2014). Mentre l’attività è l’esecuzione di un compito o azione da parte dell’individuo, la partecipazione è intesa come coinvolgimento in situazioni di vita (OMS, 2001). Le attività ricreative sono generalmente scelte liberamente nel tempo libero perché ritenute piacevoli (Majnemer et al. 2008).

I benefici della partecipazione alle attività ricreative sono ben documentati. Partecipare consente di interagire socialmente, creare amicizie (Kampert e Goreczny 2007), apprendere e svilupparsi (Øia e Fauske 2010). Inoltre, la partecipazione consente di esprimersi in modi diversi (Kolstad 2011) e di mettere in discussione la propria identità esistente (Devine 2004). Ad esempio, partecipare ad attività culturali consente di presentarsi come artista piuttosto che come persona con disabilità intellettiva (Høiseth 2012) o come “cliente” (Gürgens 2004). Le attività fisiche offrono benefici per il benessere fisico e sociale (Hutzler e Korsensky 2010). In altre parole, la partecipazione ad attività ricreative può migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità (Badia et al. 2013).

L’importanza della partecipazione è riconosciuta anche dalle Nazioni Unite. L’articolo 30 della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (2006) stabilisce che le persone con disabilità dovrebbero poter partecipare alla vita culturale, ricreativa e sportiva alle stesse condizioni degli altri. L’articolo 12 della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia (1990) afferma che i bambini devono avere voce in capitolo nelle questioni che li riguardano — un obbligo legalmente vincolante (Lundby 2007).

Questo studio esplora la partecipazione ricreativa dei giovani norvegesi con disabilità intellettive. Intervistando direttamente i giovani e i loro genitori o tutori, si è ottenuta una visione equilibrata della loro situazione. Considerando che la disabilità intellettiva comporta limitazioni significative sia nel funzionamento intellettuale che nel comportamento adattivo (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2014), risulta che la Convenzione ONU non è stata pienamente attuata per questi bambini, né in generale (Carpenter e McConkey 2012), né specificamente per le attività ricreative.

Nel 2003, Aitchison ha introdotto un cambiamento importante nel campo della ricerca, passando da “tempo libero e disabilità” a “disabilità del tempo libero”, promuovendo un approccio più integrato. Prima, gli studi sul tempo libero riguardavano esclusivamente persone senza disabilità, e gli studi sulla disabilità trascuravano l’ambito ricreativo. Dopo questo cambiamento, la ricerca si è concentrata maggiormente sulle dimensioni ambientali come disponibilità e adattabilità delle attività ricreative (King et al. 2013). I risultati dello studio hanno evidenziato anche altre dimensioni: accessibilità, sostenibilità economica e accettabilità sociale, ampliando così le categorie precedenti. Secondo Maxwell (2012), partecipazione significa frequenza e intensità dell’attività, e si lega a:

1. Disponibilità (è possibile farla?),
2. Accessibilità (posso accedervi?),
3. Sostenibilità (posso permettermelo?),
4. Adattabilità (può essere adattata alle mie esigenze?),
5. Accettabilità (sono accettato?).

Tempo libero e barriere alla partecipazione

I bambini e giovani con disabilità intellettive partecipano ad alcune attività nella comunità, ma in misura minore rispetto ai coetanei senza disabilità (Solish, Perry e Minnes 2010). Secondo Cowart et al. (2004), questi giovani hanno gli stessi desideri e ottengono gli stessi benefici degli altri. Tuttavia, la loro partecipazione appare contraddittoria: da un lato, partecipano più ad attività passive e solitarie (Buttimer e Tierney 2005); dall’altro, sono membri di organizzazioni di volontariato più frequentemente, eccetto quelle sportive (Ødegård 2006).

A differenza dei coetanei tipici che svolgono attività ricreative con amici, i giovani con disabilità intellettiva le svolgono spesso con adulti o genitori (Solish, Perry e Minnes 2010). King et al. (2013) suggeriscono che questo accade perché necessitano di più supporto, il che può ostacolare lo sviluppo dell’autonomia. Anche il tipo di scuola e l’età influenzano la partecipazione: gli alunni con disabilità in scuole regolari partecipano più frequentemente di quelli in scuole speciali (Badia et al. 2013; Wendelborg e Paulsen 2014). Inoltre, la segregazione nel tempo libero aumenta con l’età (Wendelborg e Paulsen 2014).

Le persone con disabilità intellettive affrontano barriere maggiori rispetto ad altri tipi di disabilità (Molden e Tøssebro 2009), tra cui: costi, mancanza di risorse, difficoltà di trasporto e atteggiamenti negativi della comunità (Reynolds 2002). Hanno meno amici e meno relazioni sociali (Solish, Perry e Minnes 2010), passano poco tempo con gli amici fuori da scuola (Solish, Minnes e Kupferschmidt 2003; Oates et al. 2011), e svolgono più attività sociali a casa o con altri disabili (Dolva, Kleiven e Kollstad 2014).

Sebbene l’inclusione scolastica abbia effetti positivi sulla partecipazione alle attività ricreative (Ullenhag et al. 2012), la sola vicinanza fisica non garantisce l’inclusione sociale nei gruppi di pari (Solish, Minnes e Kupferschmidt 2003).

Per quanto riguarda l’attività fisica, la ricerca è limitata (Ingebrigtsen e Petter Aspvik 2009), ma mostra che molti giovani con disabilità intellettive sono inattivi (Frey 2004), e non abbastanza attivi per trarne benefici (Temple, Frey e Stanish 2006). Preferiscono attività ricreative a quelle fisiche (Umb-Carlsson 2008), forse perché più semplici da gestire e con meno barriere esterne (King et al. 2013).

In sintesi:

La ricerca mostra che i giovani con disabilità intellettive partecipano meno alle attività ricreative rispetto ai coetanei. Questo articolo approfondisce la questione attraverso le testimonianze dirette di ragazzi e genitori, per capire in quali attività, quando e come partecipano al “tempo libero con disabilità”. I risultati vengono poi confrontati con i dati generali sulla partecipazione dei giovani norvegesi (Vaage 2013; NOVA 2014).

Prima di rispondere alle domande di ricerca, si presenta brevemente il contesto norvegese. Nel 1975, la legge sull’istruzione ha garantito il diritto a tutti i bambini, inclusi quelli con bisogni educativi speciali, di frequentare la scuola locale. Questo ha permesso ai bambini con disabilità intellettive di vivere con le loro famiglie. Inoltre, nel 1991 sono state chiuse tutte le istituzioni centrali per disabili, trasferendo ai comuni la responsabilità per i servizi, comprese le attività ricreative. Tuttavia, nonostante gli obiettivi di inclusione, vari studi dimostrano che le persone con disabilità intellettive in Norvegia partecipano ancora di più ad attività segregate che integrate (Kittelsaa 2008; Kolstad 2011; Söderström e Tøssebro 2011).

Il primo Rapporto mondiale sulla disabilità, realizzato congiuntamente dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dalla Banca Mondiale, fornisce i dati più accurati disponibili su come superare gli ostacoli all’accesso all’assistenza sanitaria, alla riabilitazione, all’istruzione, all’occupazione e ai servizi di supporto, e per creare ambienti che permettano alle persone con disabilità di prosperare. Il rapporto si conclude con un elenco di raccomandazioni concrete per i governi e i loro partner.
https://www.who.int/publications/i/item/9789241564182

Questo rapporto pionieristico sulla disabilità darà un contributo significativo all’attuazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità. Situato all’intersezione tra salute pubblica, diritti umani e sviluppo, il rapporto si propone come una risorsa indispensabile per responsabili politici, fornitori di servizi, professionisti e sostenitori delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Versioni accessibili e traduzioni linguistiche sono disponibili qui.

Dati chiave

• 1,3 miliardi di persone vivono con una disabilità significativa. Questo rappresenta il 16% della popolazione mondiale, ovvero 1 persona su 6.
  
• Alcune persone con disabilità muoiono fino a 20 anni prima rispetto a chi non ha disabilità.
  
• Le persone con disabilità:
  
  • Generalmente hanno una salute peggiore, livelli di istruzione più bassi, meno opportunità economiche e tassi di povertà più alti rispetto a chi non ha disabilità, a causa della carenza di servizi disponibili e dei numerosi ostacoli affrontati nella vita quotidiana.
    
  • Hanno il doppio del rischio di sviluppare condizioni come depressione, asma, diabete, ictus, obesità o problemi di salute orale.
    
  • Affrontano molte disuguaglianze sanitarie.
    
  • Trovano i mezzi di trasporto 15 volte più difficili da utilizzare rispetto a chi non ha disabilità, a causa di inaccessibilità e costi elevati.
    
  • Affrontano condizioni ingiuste come stigmatizzazione, discriminazione, povertà, esclusione dall’istruzione e dal lavoro, ostacoli nel sistema sanitario, che portano a disuguaglianze di salute.
    

Febbraio 2024

DOI: 10.5937/ATAVPA24043D

Conferenza: 10ª CONFERENZA SCIENTIFICA INTERNAZIONALE “VISIONI ANTROPOLOGICHE E TEO-ANTROPOLOGICHE SULL’ATTIVITÀ FISICA”

 Luogo: Kopaonik, Serbia

L’obiettivo di questa ricerca è stato determinare, sulla base di una revisione sistematica delle ricerche precedenti, se e in quale misura l’esercizio fisico influenzi le abilità motorie delle persone con disabilità intellettive. Il campione di partecipanti comprendeva persone con deficit intellettivo, sia maschi che femmine, per un totale di 1203 soggetti.

I criteri per l’analisi degli studi erano i seguenti: pubblicazione degli articoli nel periodo dal 2010 al 2020 e coinvolgimento di soggetti con deficit intellettivo. Sulla base di questi criteri, sono stati selezionati 14 studi che, dopo essere stati esaminati e presentati, sono stati inclusi nell’analisi finale.

Il programma sperimentale di esercizi consisteva in attività volte a sviluppare e migliorare equilibrio, coordinazione, forza, destrezza manuale, velocità di corsa e agilità. I risultati delle ricerche indicano che i programmi della durata di 8 settimane o più, con allenamenti svolti da 3 a 5 volte a settimana e della durata di 20 minuti o più, producono effetti positivi nello sviluppo delle caratteristiche motorie di base: velocità, coordinazione, equilibrio e forza. L’attività fisica in generale ha un impatto positivo sullo sviluppo infantile.

L’effetto dell’esercizio fisico nei bambini con livello intellettivo nella norma risulta essere più marcato rispetto ai bambini con disabilità dello sviluppo.

L’importanza di questa ricerca risiede nel fatto che fornisce informazioni sugli effetti dell’esercizio fisico sulle abilità motorie dei bambini con disabilità intellettive, nonché indicazioni sulla complessità dell’approccio alla pianificazione e organizzazione dell’attività fisica finalizzata allo sviluppo delle capacità motorie nei bambini con diagnosi di deficit intellettivo.

Parole chiave: Esercizio fisico, forza, velocità, abilità motorie.