Hai partecipato finora ad attività per la vita indipendente?
E.M. è una giovane donna di 27 anni con diagnosi di emiplegia causata da una lesione al midollo spinale. Aveva 21 anni quando è rimasta coinvolta in un incidente stradale.

Prima dell’incidente:

• Si occupava di compiti amministrativi per supportare l’attività del padre
• Era concentrata sul proprio sviluppo personale e svolgeva tutte le faccende domestiche
• Amava fare esercizio in palestra, mangiare bene e aveva molti amici
• Viveva nel suo appartamento

Dopo l’incidente, la sua vita è cambiata radicalmente: per due anni ha lottato per accettare la nuova situazione e raggiungere un livello soddisfacente di autonomia e riabilitazione.

Ha seguito corsi di fisioterapia per circa un anno e ha svolto 15 sedute con uno psicologo.
Soffriva di umore depresso, ansia, stanchezza, fobia di guidare e disturbi del sonno.
Ha avuto attacchi di panico a partire da una settimana dopo l’incidente, che persistono tuttora.
Ha avuto difficoltà a svolgere compiti amministrativi sul lavoro e ha smesso di lavorare.
Aveva perso interesse per la cura di sé e non vedeva più amici né conoscenti.
Non seguiva più una dieta equilibrata e spesso consumava cibo da asporto o poco salutare.

I genitori e tutti gli amici erano molto preoccupati per la sua salute e hanno cercato servizi di riabilitazione specializzati per aiutarla il più possibile a stare meglio. Inizialmente è stato molto difficile perché E.M. non aveva motivazione.
Non essendoci servizi pubblici specializzati nella sua città, i genitori si sono rivolti a un centro di riabilitazione privato a Larisa.

Il team di recupero – composto da uno psicologo, un fisioterapista e un terapista occupazionale – ha elaborato un piano riabilitativo di 3 mesi. Al termine, E.M. è passata dalla sedia a rotelle alla stampella. Questo progresso l’ha motivata a continuare i programmi di fisioterapia e terapia occupazionale. Ha iniziato a frequentare una palestra specializzata e, dopo altri nove mesi, una palestra ordinaria.

Il terapista occupazionale l’ha aiutata a svolgere le attività quotidiane, tra cui cucinare in autonomia. Ora usa la stampella solo quando è molto stanca o deve camminare a lungo.

Parlando con l’assistente sociale che ha condotto l’intervista, E.M. ha dichiarato che il periodo di recupero è stato molto difficile per lei, e che “pensava che non si sarebbe mai più svegliata”.
Tuttavia, ora – dopo quasi due anni difficili – è in grado di aiutare giovani con disabilità intellettive a partecipare ad attività semplici di danza e giochi di movimento per sviluppare abilità fisiche, sociali e comunicative utili all’inclusione nella società.

Con chi vivi? Com’è organizzata la tua giornata? Quali sono le tue principali attività a casa?

E.M. vive da sola nel proprio appartamento, essendo in gran parte autonoma. Ha bisogno di aiuto solo per le pulizie generali della casa, quando invita amici a mangiare o quando deve recarsi in luoghi non accessibili.
Ha ripreso a lavorare e segue lezioni di danza: attualmente è istruttrice di Zumba per giovani con disabilità intellettive presso la Scuola di Danza Sociale Volonesia a Volos.
Inoltre, è impegnata a tempo pieno in attività amministrative per supportare l’attività del padre.

In che modo i tuoi genitori, familiari e amici ti supportano nelle attività quotidiane? Come vorresti che ti supportassero?

Vorrebbe che i suoi genitori e gli amici si fidassero di più di lei, che smettessero di preoccuparsi eccessivamente per la possibilità che abbia un incidente o che non riesca a gestirsi.
Apprezza l’interesse delle persone che le stanno intorno, ma desidera essere indipendente e ricevere aiuto solo quando lo richiede.

Cosa fai di solito a casa? E fuori casa? Cosa vorresti fare di più? Cosa vorresti imparare di nuovo?

E.M. ama leggere libri scientifici, testi su diete sane e altri materiali educativi da cui trarre ispirazione per il suo progetto con i giovani con disabilità.
Le piace andare al mare e fare escursioni.

Hai avuto la possibilità di vivere lontano dalla casa dei tuoi genitori? Lo hai già fatto? Lo desideri?

Attualmente vive da sola in un appartamento adattato alle sue esigenze.
La casa dispone di tutti i comfort necessari, in particolare in bagno e in cucina. Anche il soggiorno è accogliente e spesso invita amici per trascorrere del tempo insieme.

Cosa ti piacerebbe inserire nella guida che stiamo per creare? Quali sono le tue raccomandazioni?

Dalle conversazioni avute con giovani con disabilità intellettive, ha compreso quanto sia importante per loro partecipare ad attività con i coetanei della popolazione generale.
Ha capito la differenza tra integrazione e inclusione: c’è una grande differenza tra organizzare un’attività solo per persone con disabilità e organizzarne una in cui partecipano insieme persone con e senza disabilità, in modo equo e condiviso.
Per questo motivo, E.M. vorrebbe che la guida includesse:

• Istruzioni chiare su come organizzare e gestire attività per gruppi con abilità miste
• Linee guida per la gestione delle crisi nel lavoro con giovani con disabilità intellettive
• Tecniche di rilassamento e diversi metodi di riscaldamento
• Video con applicazioni pratiche: giochi di movimento, yoga per motivare bambini e ragazzi a imparare, attivarsi e divertirsi